Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA en de

ondersteuning van patiƫnten

 

Ik ben Jaela Nagel uit Bunschoten, 19 jaar oud en 6 jaar geleden hebben de artsen geconstateerd dat ik een ziekte heb die weinig voorkomt in Nederland. Deze stofwisselingsziekte zorgt ervoor dat mijn spieren verkrampen en ik steeds moeilijker ga lopen.  Het lopen gaat nu al zo moeilijk dat  ik voor lange afstanden gebruik moet maken van mijn roelstoel. Omdat er weinig informatie te vinden is over deze stofwisselingsziekte, zijn we deze website begonnen waar je veel informatie kunt vinden over de ziekte NBIA.


Lees meer over onze organisatie

 

Over NBIA
 

NBIA, Neurodegeneration with brain iron accumulation, is een erfelijke stofwisselingsziekte. Met Stofwisseling wordt het omzetten en verwerken van stoffen in ons lichaam bedoeld.

De stofwisseling vindt plaats in alle cellen van ons lichaam, waar enzymen hun werk doen. Als er iets mis is met een enzym, is de stofwisseling verstoord. Dit noemen we een stofwisselingsziekte.


 

Welkom bij de vereniging voor de bevordering van onderzoek naar NBIA

Bezig met laden van artikelen, moment...

Registreer u nu bij onze gratis internationale NBIA communitie:

www.rareconnect.org/NBIA-Alliance