Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA en de

ondersteuning van patiënten

 

Ik ben Jaela Nagel uit Bunschoten, 19 jaar oud en 6 jaar geleden hebben de artsen geconstateerd dat ik een ziekte heb die weinig voorkomt in Nederland. Deze stofwisselingsziekte zorgt ervoor dat mijn spieren verkrampen en ik steeds moeilijker ga lopen.  Het lopen gaat nu al zo moeilijk dat  ik voor lange afstanden gebruik moet maken van mijn roelstoel. Omdat er weinig informatie te vinden is over deze stofwisselingsziekte, zijn we deze website begonnen waar je veel informatie kunt vinden over de ziekte NBIA.


Lees meer over onze organisatie

 

Over NBIA
 

NBIA, Neurodegeneration with brain iron accumulation, is een erfelijke stofwisselingsziekte. Met Stofwisseling wordt het omzetten en verwerken van stoffen in ons lichaam bedoeld.

De stofwisseling vindt plaats in alle cellen van ons lichaam, waar enzymen hun werk doen. Als er iets mis is met een enzym, is de stofwisseling verstoord. Dit noemen we een stofwisselingsziekte.


 

Welkom bij de vereniging voor de bevordering van onderzoek naar NBIA

Registreer u nu bij onze gratis internationale NBIA communitie:

www.rareconnect.org/NBIA-Alliance

Tulpenactie Sofie
 

 

Mijn naam is Sofie. Op 27 januari was ik te zien in Hart van Nederland. Wil je dit terug zien? Klik dan op mijn foto.

Wilt u onze stichting helpen? Doneer dan op:

NL 70 RABO 017.954.28.85

t.n.v. Stichting IJzersterk

 

Of neem contact met ons op voor andere sponsormogelijkheden!

info@stichtingijzersterk.nl

Klik ook eens op het kopje Inzamelingactie boven in onze balk.

We hebben sinds kort een nieuwe mogelijkheid voor jullie om ons te helpen met geld inzamelen voor onderzoek.

Wij zijn een samenwerkingsverband met De Vriendenloterij aangegaan en zijn nu 1 van de goede doelen die de loterij steunt.

Wat houdt dit in:

U kunt ons vanaf 16 mei 2018 gaan steunen d.m.v. deelname met een lot. 
Deze kost maandelijks €13.50 en bij elke trekking gaat 50% €6,75 dus direct naar Stichting IJzersterk.

Als deelnemer van de Vriendenloterij maakt u maandelijks kans op fantastische prijzen.🎁

Wat moet u hiervoor doen:

Ga naar onze Facebookpagina en klik op de link van de Vriendenloterij, via deze link wordt u automatisch aan ons als goede doel gekoppeld en kunt u zich aanmelden.

Als u al meespeelt met een lot, is dat ook geen probleem. Deze kan omgezet worden naar onze Stichting, graag zelfs.😁Het 

HeHeHet enige wat u daarvoor moet doen is de Ledenservice op het volgende nummer:088-0201020. De Ledenservice regelt het dan verder met u.

U een kans....onze kinderen een kans!!!

Steun Stichting IJzersterk en doe mee💪❤️