Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA en de

ondersteuning van patiënten

Geen kind is zo aanwezig als het kind dat wordt gemist...
 


Stijn Robberecht overleed op 29 januari 2006 aan de gevolgen van de zeldzame ziekte van Hallervorden-Spatz. Hij was toen twaalf jaar. Hilde Ruttens, zijn moeder, heeft de strijd van Stijn tegen deze vreselijke ziekte neergeschreven in een boek.

“Kind-verloren voel ik mij van kop tot teen.
Iemand die zijn ouders verliest, is wees.
Iemand die zijn partner verliest, is weduwe of weduwnaar.
Wat word je als je je kind verliest?
Er bestaat geen woord voor.
Maar kan één woord uitdrukken hoeveel pijn het doet om zonder je kind verder te moeten leven?"

Zo vat Hilde Ruttens haar gevoelens samen nadat haar twaalfjarige zoon Stijn overleed aan de vreselijke gevolgen van de zeldzame ziekte van Hallervorden-Spatz of het NBIA-syndroom.
NBIA staat voor neuro brain iron accumulation.
De aandoening zorgt voor een ijzeropstapeling in de hersenen, waardoor verkeerde signalen naar de zenuwbanen vertrekken. Na verloop van tijd veroorzaakt dat een uitvallen van de mogelijkheid tot stappen, grijpen, praten, slikken, …spreken en te zien!!

Aangrijpend verhaal over een moeder die vecht voor haar kind maar weet dat hij de strijd gaat verliezen.

 

Het boek is alleen te koop in België voor 12 euro. Voor circa 8 euro extra kunt u het laten verzenden naar Nederland. Als u het boek wilt kopen, neem dan contact op met Hilde Ruttens: hilderuttens@skynet.be.