Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA en de

ondersteuning van patiënten

IJzersterk

 

Welkom bij ijzersterk. De Nederlandse patiëntengroep voor mensen met NBIA en hun familie. Op deze site informeren wij u over wat NBIA is, welke vormen er momenteel bekend zijn, over de nieuwste onderzoeken en belangrijke data’s. Tevens kunt u hier terecht voor familieverhalen, praten met lotgenoten en/of onderzoekers binnen een gesloten forum of ons sponsoren.

IJzersterk is een Nederlandse patiëntengroep dat zich sterk maakt voor het bevorderen van onderzoek naar NBIA en het bieden van ondersteuning voor patiënten. IJzersterk is een onderdeel van de duitse patiëntenvereniging Hoffnungsbaum.
 

In 2013 zijn wij deze groep gestart nadat we uit eigen ervaring gemerkt hadden dat er in Nederland te weinig voor patiënten met NBIA is. Voor informatie over de ziekte was je al vlug genoodzaakt om uit te wijken naar Buitenlandse sites en ook lotgenotencontact gebeurde hoofdzakelijk via een organisatie als Hoffnungsbaum. Met hulp van andere NBIA organisaties, verenigd in de NBIA Alliance, hebben we een eigen groep in Nederland op kunnen zetten.
 

Op deze site vindt u uitgebreide informatie over NBIA, welke vormen er momenteel bekend zijn, over de nieuwste onderzoeken en belangrijke data’s. Tevens kunt u hier terecht voor familieverhalen, praten met lotgenoten en/of onderzoekers binnen een gesloten forum of ons sponsoren.

Tweets