Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA en de

ondersteuning van patiënten

Mijlpalen

 

  • 2001: Het eerste gen wordt ontdekt. Mutaties in dit gen veroorzaken de meest voorkomende vorm van NBIA: Pantothenate Kinase Associated Neurodegeneration (PKAN). Vanaf nu spreken we niet meer over Hallervorden-Spatz, maar van NBIA

 

  • 2006: Het gen PLA2G6 wordt ontdekt, welke geassocieerd is met INAD, NAD en PLAN

 

  • 2011: Het gen C19off12 wordt geïdentificeerd welke geassocieerd is met Mitochondrial-mebrane Protein-Associated Neurodegeneration (MPAN)

 

  • Begin 2012: Het gen geassocieerd met Betapropeller Protein-Associated Neurodegeneration (BPAN) wordt gevonden

 

  • Oktober 2012: Alie Nagel en Maayke van Schijndel komen voor het eerst samen met de NBIA Alliance. Tijdens deze vergadering wordt besloten om een Nederlandse vereniging op te richten

 

  • Mei 2013: De website van IJzersterk en daarmee de start van onze vereniging is een feit

 

  • 25 Mei 2013: Benefietconcert “De vrienden van Jaëla”. Met dit concert wordt 26.400 euro opgehaald voor onderzoek naar NBIA