Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA*en het bieden van ondersteuning aan patiënten en hun families

*Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation

Actueel Nieuws

18-04-2023

Join our Team!!!

 

Wij van Stichting IJzersterk zijn op zoek naar een aanvulling van ons bestaande bestuur.
Dit gaat om de functie penningmeester en om een algemeen bestuurslid, beide op vrijwillige basis.

Actueel Nieuws

19-08-2022

8e Internationaal Symposium over NBIA

Het 8e Internationale Symposium over NBIA vindt plaats van 13 tot 15 oktober 2022 in Lausanne, Zwitserland. Drie dagen lang worden wetenschappers en medische professionals van over de hele wereld uitgenodigd om hun werk te delen en nieuwe strategieën te ontwikkelen. Leer nieuws uit NBIA-onderzoek! Deel uw ervaring in de behandeling van NBIA en neem deel aan rondetafelgesprekken!

Schrijf je nu in! Inschrijven kan tot 10 september 2022.

Actueel Nieuws

26-04-2022

Laatste update 4′-PPT onderzoek bij PKAN patiënten vanuit het UMCG

IJzersterk

Welkom bij stichting IJzersterk. Stichting IJzersterk zet zich in voor patiënten en hun gezinnen en/of verzorgers die te maken hebben met ijzerstapeling in het brein (NBIA). Wij zijn een Nederlandse stichting die geen leden heeft, maar geleid word door een bestuur dat voornamelijk bestaat uit ouders van NBIA-patiënten. Wij delen informatie over de verschillende ziektevormen en lopende wetenschappelijke onderzoeken. De grootste prioriteit van de stichting is het lotgenotencontact, het delen van ervaringen en het bieden van een luisterend oor. Wij ondersteunen patiënten die recentelijk de diagnose NBIA hebben gekregen, en maken hen wegwijs in het ziektebeeld. De stichting werft fondsen voor wereldwijd wetenschappelijk onderzoek en de verschillende ziektevormen van NBIA. De bestuursleden hebben goed contact met verschillende onderzoekers zowel in Nederland als in het buitenland. De stichting is lid van NBIA Alliance, die bestaat uit verschillende verenigingen en stichtingen die zich inzetten voor NBIA. Hierdoor blijven wij op de hoogte van recente ontwikkelingen in wetenschappelijke onderzoeken en klinische trials. Wij hebben daar bovendien een stem in. En zo proberen we verschil te maken in de wereld van NBIA.

 

copyright © 2019 – Stichting IJzersterk
Malcare WordPress Security