Persoonlijk verhaal

Soms krijgen wij van iemand een verhaal binnen die we mogen delen. Hieronder kunt u het levensverhaal lezen van een uiterst dappere vrouw die leeft met het Hallervordenspatz syndroom.

Hallo,

Ik ben een Turkse dame van veertig jaar oud. En al zeg ik het zelf: “ik ben slim, ik heb humor ben een doorzetter en leuk om te zien, ik ben sterk en blijf sterk”. Ik was een 28 jarige vrouw, gehuwd met kinderwens en vol dromen en wensen voor de toekomst, toen ik in 2007 hoorde dat ik HALLER VORDEN SPATZ had. Ik wilde politieagente worden, maar dat zou nooit meer lukken. Voordat ik de diagnose kreeg ging er een heel traject aan vooraf. Ik was in de puberteit toen ik tics kreeg, bij mij uit zich dat in dwangmatige handelingen met mijn handen. Ik was altijd al stil maar kon op een gegeven moment niet meer praten. Ik heb de huishoudschool en daarna een MBO-opleiding bejaardenzorg gedaan. Ik was op mijn 18de klaar met mijn opleiding, maar door de tics en niet meer kunnen praten heb ik nooit in de bejaardenzorg gewerkt. Ik ben in fabrieken gaan werken. Na mijn opleiding ben ik voor mijn klachten naar de huisarts gegaan, toen volgde een lange weg van ziekenhuis in en uit. Hij verwees mij door naar het ziekenhuis, omdat hij dacht dat ik psychische klachten had. Op mijn 22ste ben ik uitgehuwelijkt en in dat jaar ook getrouwd, ik had een goed huwelijk. Ik ben van het lokale ziekenhuis doorverwezen naar Utrecht, waar ze niets konden vinden. Ik werd terugverwezen naar de huisarts, waarna ik opgenomen ben bij een GGZ Instelling. Inmiddels was ik een aantal jaar getrouwd, toen ik voor een half jaar opgenomen werd bij de GGZ instelling. Deze instelling heeft mij uiteindelijk naar het ziekenhuis in Amsterdam verwezen. Professor van Gooll, was degene die de diagnose van HALLER VORDEN SPATZ stelde. Na mijn diagnose heeft mijn man me verlaten. Ik ben bij mijn moeder gaan wonen en daar woon ik nog steeds.

De fabriekswerkzaamheden hield ik niet meer vol, door mijn tics. Sinds mijn diagnose in 2007 ga ik naar een activiteitencentrum. In 2015 ben ik begonnen bij de gemeente vrijwilligerswerk te doen, zoals post sorteren en scannen. Hier heb ik het erg naar mijn zin. Ik vind het jammer dat dit werk niet meer zo nodig is, door alle computers. Ik werk bij de bibliotheek, ook wel leuk.

Ik kan niet praten. Ik word boos omdat ik niet kan praten. Als ik boos ben, dan komen er een paar woordjes uit. En om dank je wel te zeggen soms. Ik heb een bewegingsstoornis, ik loop minder stabiel, waardoor ik nog wel eens val. Als ik sta, dan begin ik wel eens te wiebelen. Dan pakken de mensen om mij heen mij snel beet. Als ik alleen ben heb ik tijd nodig om mijn balans te hervinden, en soms lukt dat niet en dan val ik. Gelukkig gaat het met mijn handen en armen goed, al kan ik niet meer schrijven en gooi ik soms iets uit mijn handen. Ik ben de hele tijd erg moe en kan niet goed slapen. Ik heb slikproblemen, waardoor eten en drinken niet altijd goed gaat. Wat ik vervelend vind is dat ik regelmatig huil en niet weet waarom en tegelijkertijd kan ik daarbij lachen. Dit hoort allemaal bij HALLER VORDEN SPATZ.

Dit allemaal is wel eens vervelend, maar het belangrijkste is; ik loop nog steeds. En dat wil ik ook zo lang mogelijk volhouden. Ik typ op mijn telefoon en deze heeft ook een spraakfunctie. Mijn telefoon spreekt dan uit wat ik typ. En ik ben blij dat er een mogelijkheid is om te kunnen praten, ook al is het een computerstemmetje. Ik dank jullie wel, mijn lieve zusje en zwager. Want zij hebben dit uitgevonden voor mij.

Het was een shock voor mij en mijn familie toen ik hoorde dat ik HALLERVORDEN SPATZ had, inmiddels zijn we 12 jaar verder en is de shock veranderd in deels acceptatie maar vooral niet opgeven en doorzetten en zoveel mogelijk de zonnige kant van het leven zien.

Ik geniet van mijn lange vakanties in Turkije. Ik voel me momenteel gelukkig. Dat is een kleine samenvatting van mijn leven. Maar vooral blijf ik genieten van alles wat op mijn pad komt en de mensen om mij heen!

Soms kijken mensen zo raar naar mij, vooral kinderen, hoe ik loop en met mijn tics en dat ik niet kan praten. Ik zou graag tegen hen willen zeggen: “Kijk naar jezelf, ik leef met HALLER VORDEN SPATZ, ik ben wie ik ben! En daar ben ik trots op! Ik ben sterk en blijf sterk. Het blijft stabiel tot nu toe, de HALLER VORDEN SPATZ. En zo wil ik het houden.

Dank je wel voor het vertrouwen in jou

Wil u ook uw verhaal delen met ons op deze site. Laat het ons dan weten via het contactformulier of stuur een mail naar [email protected]

Alle persoonlijke online artikelen in wat voor vorm dan ook en In Memoriam mogen wij in overeenstemming met desbetreffende persoon of naaste familieleden plaatsen.