Research

NBIA-patiënten kunnen deelnemen aan een internationaal webgebaseerd patiëntenregister voor alle NBIA-formulieren en een bank voor biomateriaal voor NBIA als onderzoeksbron.

Beide helpen onderzoekers om meer te leren over de symptomen en het verloop van de NBIA-ziekte. De informatie die onderzoekers krijgen van het register en de biobank geeft hen belangrijke aanwijzingen voor het ontwikkelen en beoordelen van nieuwe therapieën. Daarom zouden we alle patiënten en hun families willen vragen om zich te laten inschrijven voor het patiëntenregister en de biobank.

Het register en de biobank zijn opgezet als onderdeel van het onderzoeksproject TIRCON, dat liep van november 2011 tot oktober 2015. De registers en biobank zullen echter na het einde van TIRCON blijven bestaan. Onder het kopje meer info vindt u de link naar de website van Tircon.

Wat is een patiëntenregister?

Het register is een webgebaseerd systeem voor het verzamelen van patiëntinformatie. Verzameld zijn gepseudonimiseerde informatie over diagnostiek, ziekteverloop en therapieën. Het register wordt beheerd door medische professionals en regelmatig bijgewerkt.

Het patiëntenregister zorgt voor internationale samenwerking tussen wetenschappers en artsen. Op basis van de verzamelde gegevens kunnen betere inzichten in het klinische beeld van NBIA worden verkregen. Bovendien kunnen de verzamelde gestandaardiseerde gegevens worden gebruikt voor studiedoeleinden. Het UMCG is een samenwerkingsverband aangegaan met Tircon, als u of uw kind zich wil laten registreren dan kan dat via uw eigen neuroloog. Deze kan u doorverwijzen naar het multidisciplinaire team van Prof. Dr. M de Koning in het UMCG.

Meer informatie over het Multidisciplineare team vindt u op de volgende website.

In een biomateriaalbank, b.v. Bloed- en weefselmonsters verzameld en systematisch gedocumenteerd. Deze kunnen bijdragen aan een beter begrip van de biochemische processen van NBIA-ziekten en aan therapieonderzoek.